L’\u00e9pilepsie, qui touche environ 650 000 Fran\u00e7ais, dont 50 % de jeunes, reste une pathologie m\u00e9connue et source d’id\u00e9es re\u00e7ues. On fait le point sur cette maladie neurologique c\u00e9r\u00e9brale avec le Dr Moriez, neurologue. <\/p>\n\n\n\n
L\u2019\u00e9pilepsie est la deuxi\u00e8me maladie neurologique chronique la plus fr\u00e9quente derri\u00e8re la migraine. Ce n’est pas une maladie rare : en France, environ 650 000 personnes sont atteintes, dont environ 50 % de jeunes \u00e2g\u00e9s de moins de 20 ans.
Mais preuve est de constater que l’\u00e9pilepsie reste m\u00e9connue et un vrai sujet tabou, souligne l\u2019association nationale de patients Epilepsie France, \u00e0 l’occasion de la journ\u00e9e internationale de l’\u00e9pilepsie ce 14 f\u00e9vrier. L’association organise une campagne de communication L\u2019\u00e9pilepsie, parlons-en ! afin de mieux faire conna\u00eetre au grand public le quotidien des personnes \u00e9pileptiques, et de pointer les situations de rejet dont elles peuvent \u00eatre l’objet dans leurs relations sociales, au travail, ou \u00e0 l’\u00e9cole.
Exemple frappant, soulign\u00e9 par l’association : l\u2019immense majorit\u00e9 des gens pense que l\u2019\u00e9pilepsie se r\u00e9sume \u00e0 des crises convulsives parfois spectaculaires. \u00ab\u00a0\u00c0 cause de cela de nombreux pr\u00e9jug\u00e9s restent ancr\u00e9s dans l\u2019esprit du public : maladie mentale, hyst\u00e9rie, folie, alcoolisme\u2026 Or en r\u00e9alit\u00e9, l\u2019\u00e9pilepsie est une maladie qui s\u2019exprime de multiples mani\u00e8res\u00a0\u00bb, explique-t-elle, par des signes visibles mais aussi peu visibles, voire invisibles. Et le probl\u00e8me, c’est qu’en ne parlant pas des nombreux sympt\u00f4mes de l’\u00e9pilepsie -autre que la crise convulsive-, le diagnostic est souvent retard\u00e9 d\u00e9plore l’association. \u00ab\u00a0De nombreux t\u00e9moignages de personnes adultes dont l\u2019\u00e9pilepsie a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e tardivement r\u00e9alisent que leur maladie \u00e9tait pr\u00e9sente depuis de nombreuses ann\u00e9es lorsqu\u2019elles se rem\u00e9morent les situations ant\u00e9rieures de leur vie : parcours scolaire difficile, difficult\u00e9s d\u2019apprentissage, lenteur, maladresses\u2026, explique Epilepsie France. Le diagnostic pr\u00e9coce de leur \u00e9pilepsie aurait permis une prise en charge et un suivi m\u00e9dical adapt\u00e9, et \u00e9vit\u00e9 des situations stigmatisantes qui les ont durablement marqu\u00e9s.\u00a0\u00bb
En outre, parler des diff\u00e9rentes formes d\u2019expression de l\u2019\u00e9pilepsie, c\u2019est permettre de lutter contre une image r\u00e9ductrice de l\u2019\u00e9pilepsie qui fait perdurer les id\u00e9es re\u00e7ues, stigmatise les malades et peut mettre en danger.<\/p>\n\n\n\n
\u00c9pilepsie : de quoi s’agit-il exactement ?
Premier truc \u00e0 savoir : il n’existe pas une \u00e9pilepsie, mais plusieurs. Le mot \u00ab\u00a0\u00e9pilepsie\u00a0\u00bb d\u00e9signe en effet un groupe de maladies qui ont un point commun principal : elles se caract\u00e9risent par des crises r\u00e9sultant d’une activit\u00e9 \u00e9lectrique anormale au niveau du cerveau \u2013 on peut comparer ce ph\u00e9nom\u00e8ne \u00e0 un \u00ab\u00a0coup de tonnerre\u00a0\u00bb \u00e0 l’\u00e9chelle c\u00e9r\u00e9brale. D’ailleurs, en grec, le mot \u00ab\u00a0epilambanien\u00a0\u00bb (qui a donn\u00e9 \u00ab\u00a0\u00e9pilepsie\u00a0\u00bb) signifie \u00ab\u00a0saisir ou attaquer par surprise\u00a0\u00bb.
Les experts estiment ainsi que, dans la grande famille de l’\u00e9pilepsie, il y a environ 50 \u00ab\u00a0syndromes \u00e9pileptiques\u00a0\u00bb qui varient en fonction de l’\u00e2ge du patient, de leurs causes et de leurs sympt\u00f4mes.
\u00c9pilepsie : qui \u00e7a concerne ? \u00ab\u00a0L’\u00e9pilepsie est une maladie qui peut survenir \u00e0 tous les \u00e2ges de la vie\u00a0\u00bb explique le Dr. Nathalie De Grissac Moriez, neurologue. Cette pathologie neurologique c\u00e9r\u00e9brale est toutefois plus fr\u00e9quente chez les enfants et chez les personnes \u00e2g\u00e9es.<\/p>\n\n\n\n
Quelles sont les causes de l’\u00e9pilepsie ?
Si, dans certains cas, il est impossible d’identifier l’origine de la maladie \u00e9pileptique, certaines causes ont \u00e9t\u00e9 identifi\u00e9es par la Science :
Les l\u00e9sions c\u00e9r\u00e9brales acquises : il est ainsi possible de d\u00e9velopper une \u00e9pilepsie apr\u00e8s un traumatisme cr\u00e2nien ou un accident vasculaire c\u00e9r\u00e9bral (AVC),
Une anomalie de d\u00e9veloppement : une malformation du f\u0153tus durant la grossesse peut ainsi aboutir \u00e0 une \u00e9pilepsie chez l’enfant,
Un terrain g\u00e9n\u00e9tique : comme la migraine ou l’asthme, l’\u00e9pilepsie peut avoir une composante g\u00e9n\u00e9tique qui se transmet de fa\u00e7on h\u00e9r\u00e9ditaire,
Une maladie immunologique, m\u00e9tabolique ou encore infectieuse : une enc\u00e9phalite (d’origine virale, par exemple) peut \u00eatre \u00e0 l’origine d’une \u00e9pilepsie.<\/p>\n\n\n\n
\u00c9pilepsie : quels sont les sympt\u00f4mes ?
On l’a dit : la maladie \u00e9pileptique se caract\u00e9rise par des crises qui surviennent en raison d’une activit\u00e9 \u00e9lectrique anormale au niveau de certaines populations de neurones du cerveau. Du c\u00f4t\u00e9 des sympt\u00f4mes, on distingue donc les sympt\u00f4mes des crises \u00e9pileptiques mais aussi les comorbidit\u00e9s, c’est-\u00e0-dire les sympt\u00f4mes de la maladie qui se manifestent en-dehors des crises.
Au-del\u00e0 du \u00ab\u00a0clich\u00e9\u00a0\u00bb de la crise d’\u00e9pilepsie (avec les convulsions etc.), une crise \u00e9pileptique peut se traduire par des sympt\u00f4mes quasi-invisibles :
Une \u00ab\u00a0absence\u00a0\u00bb. En langage m\u00e9dical, on parle de \u00ab\u00a0rupture de contact\u00a0\u00bb. Cette \u00ab\u00a0absence\u00a0\u00bb du patient peut durer de quelques secondes \u00e0 quelques minutes,<\/p>\n\n\n\n
Des tremblements,
Des mouvements involontaires : \u00ab\u00a0il peut \u00eatre question de m\u00e2chonnements, de claquements de doigts\u2026\u00a0\u00bb souligne le Dr. De Grissac Moriez.
Des hallucinations auditives et\/ou visuelles,
Une rigidit\u00e9 musculaire anormale,<\/p>\n\n\n\n
De la confusion\u2026
\u00c0 savoir. \u00ab\u00a0L’\u00e9pilepsie se d\u00e9finit par la r\u00e9p\u00e9tition de crises spontan\u00e9es, c’est-\u00e0-dire sans cause r\u00e9ellement identifi\u00e9e, explique le Dr. De Grissac Moriez. Faire une crise d’\u00e9pilepsie au cours de sa vie, avec une cause identifiable (le stress, une \u00e9motion forte\u2026) ce n’est pas de l’\u00e9pilepsie : on estime d’ailleurs que 10 % de la population mondiale sera un jour concern\u00e9e.\u00a0\u00bb
\u00ab\u00a0Le fait que la crise d’\u00e9pilepsie soit spontan\u00e9e rend la maladie \u00e9pileptique particuli\u00e8rement difficile \u00e0 vivre : les patients ont souvent la sensation d’avoir une \u00e9p\u00e9e de Damocl\u00e8s au-dessus de la t\u00eate, ajoute la neurologue. Les crises peuvent survenir durant la nuit ; elles durent g\u00e9n\u00e9ralement moins de 3 minutes.\u00a0\u00bb
Du c\u00f4t\u00e9 des comorbidit\u00e9s, ces sympt\u00f4mes de la maladie qui sont aussi pr\u00e9sents en-dehors des crises, on peut citer :<\/p>\n\n\n\n
Une anxi\u00e9t\u00e9 pathologique,
Des troubles d\u00e9pressifs,
Une perte de fluidit\u00e9 dans le fonctionnement intellectuel : \u00ab\u00a0\u00e7a ne signifie absolument pas que les \u00e9pileptiques sont moins intelligents que la moyenne, mais qu’ils ont besoin de davantage de temps pour raisonner\u00a0\u00bb pr\u00e9cise la sp\u00e9cialiste.
\u00c9ventuellement une atteinte au niveau de la m\u00e9moire et\/ou du langage.
\u00ab\u00a0Les comorbidit\u00e9s de la maladie \u00e9pileptique sont parfois plus handicapantes que les crises elles-m\u00eames, note la neurologue. Par ailleurs, on sait aujourd’hui que ces comorbidit\u00e9s ne se d\u00e9veloppent pas en r\u00e9action \u00e0 la maladie : elles en constituent des sympt\u00f4mes \u00e0 part enti\u00e8re.\u00a0\u00bb<\/p>\n\n\n\n
\u00c9pilepsie : comment se fait le diagnostic ?
L’examen de r\u00e9f\u00e9rence pour diagnostiquer la maladie \u00e9pileptique, c’est l’\u00e9lectroenc\u00e9phalogramme (ECG) : il est r\u00e9alis\u00e9 par le m\u00e9decin neurologue. \u00ab\u00a0L’ECG n’est toutefois pas suffisant : d’ailleurs, en cas d’\u00e9pilepsie, il est parfois normal\u00a0\u00bb souligne le Dr. De Grissac Moriez. En parall\u00e8le, l’interrogatoire du patient et du\/des t\u00e9moin(s) des crises est \u00ab\u00a0pr\u00e9cieux\u00a0\u00bb.
\u00ab\u00a0La tomographie par \u00e9mission de positrons (TEP-scan ou PET-scan), l’analyse g\u00e9n\u00e9tique ainsi que l’IRM c\u00e9r\u00e9brale permettent d’affiner le diagnostic en d\u00e9terminant de quel type d’\u00e9pilepsie il est question\u00a0\u00bb ajoute la sp\u00e9cialiste.
La France accuse toutefois un important retard au niveau du diagnostic de la maladie \u00e9pileptique : selon l’association \u00c9pilepsie France, moins de 10 % des patients \u00e9pileptiques b\u00e9n\u00e9ficient d’un suivi par un neurologue ; il n’y a d’ailleurs que 2500 neurologues en activit\u00e9 en France.<\/p>\n\n\n\n
Quels traitements pour les patients \u00e9pileptiques ?
Traitement. Dans la majorit\u00e9 des cas, le traitement de l’\u00e9pilepsie est m\u00e9dicamenteux.
\u00ab\u00a0Dans environ 70 % des cas, les m\u00e9dicaments parviennent \u00e0 \u00e9quilibrer la maladie, c’est-\u00e0-dire \u00e0 contr\u00f4ler la survenue des crises\u00a0\u00bb remarque la neurologue. Il existe de nombreux m\u00e9dicaments anti-\u00e9pileptiques : \u00ab\u00a0le choix se fait en fonction de l’\u00e2ge du patient, du type d’\u00e9pilepsie, de la tol\u00e9rance vis-\u00e0-vis des effets secondaires\u2026\u00a0\u00bb
\u00c0 savoir. \u00ab\u00a0Chez l’enfant, le traitement n’est pas toujours n\u00e9cessaire car la maladie peut dispara\u00eetre avec l’\u00e2ge\u00a0\u00bb pr\u00e9cise le Dr. De Grissac Moriez. Ainsi, l\u2019\u00e9pilepsie-absence est une des formes les plus fr\u00e9quentes de la maladie chez l’enfant : elle appara\u00eet vers 5-7 ans et son \u00e9volution est g\u00e9n\u00e9ralement b\u00e9nigne puisqu’elle dispara\u00eet souvent vers l\u2019adolescence.
En cas d’\u00e9pilepsie pharmaco-r\u00e9sistante (c’est-\u00e0-dire : qui r\u00e9siste aux m\u00e9dicaments anti-\u00e9pileptiques), la chirurgie est une possibilit\u00e9 : \u00ab\u00a0il s’agit de retirer la r\u00e9gion c\u00e9r\u00e9brale qui est \u00e0 l’origine des d\u00e9charges \u00e9lectriques, explique la neurologue. C’est une solution qui concerne une petite minorit\u00e9 de patients et qui repr\u00e9sente une v\u00e9ritable opportunit\u00e9\u00a0\u00bb.<\/p>\n\n\n\n
\u00c9pilepsie : comment vit-on avec cette maladie neurologique ?
\u00ab\u00a0Il reste beaucoup de pr\u00e9jug\u00e9s n\u00e9gatifs au sujet de l’\u00e9pilepsie et les patients \u00e9pileptiques sont r\u00e9guli\u00e8rement confront\u00e9s au regard des autres, regrette le Dr. De Grissac Moriez. Des \u00e9tudes scandinaves ont ainsi montr\u00e9 que les \u00e9pileptiques \u00e9taient plus \u00e0 risque d’isolement social et professionnel.\u00a0\u00bb
Pourtant, dans la majorit\u00e9 des cas (60 % \u00e0 70 %), gr\u00e2ce aux m\u00e9dicaments, l’\u00e9pilepsie peut \u00eatre contr\u00f4l\u00e9e et les patients peuvent mener une vie quasi-normale : aller \u00e0 l’\u00e9cole, travailler, conduire, voir des amis\u2026
\u00ab\u00a0Un suivi psychologique est vraiment essentiel pour lutter contre le d\u00e9crochage scolaire, la honte ou m\u00eame le risque suicidaire.\u00a0\u00bb
\u00ab\u00a0Pour les enfants atteints d’\u00e9pilepsie, il existe des \u00e9tablissements sp\u00e9cialis\u00e9s comme l’ITEP Toul Ar C’hoat (Finist\u00e8re) : les enfants (de 6 ans \u00e0 20 ans) sont pris en charge de fa\u00e7on globale par une \u00e9quipe de 65 professionnels, ils apprennent \u00e0 accepter la maladie, \u00e0 rep\u00e9rer leurs forces et \u00e0 b\u00e2tir leur estime de soi malgr\u00e9 la pathologie.\u00a0\u00bb<\/p>\n\n\n\n
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