La scl\u00e9rose en plaques (SEP) est souvent associ\u00e9e, \u00e0 raison, aux troubles moteurs. Seulement, les personnes touch\u00e9es par la maladie souffrent \u00e9galement de sympt\u00f4mes dits \u00ab\u00a0invisibles\u00a0\u00bb, moins connus mais tout aussi handicapants. En cette Journ\u00e9e mondiale de la SEP, zoom sur ces manifestations silencieuses et leurs cons\u00e9quences sur le quotidien des malades. <\/p>\n\n\n\n
La scl\u00e9rose en plaques (SEP) est une maladie d\u00e9g\u00e9n\u00e9rative et inflammatoire du cerveau et de la moelle \u00e9pini\u00e8re. En 2017, elle touchait plus de 112 000 personnes en France, soit une personne sur 1 000. Pourtant, elle reste m\u00e9connue de la population g\u00e9n\u00e9rale. La diversit\u00e9 de ses sympt\u00f4mes en est s\u00fbrement l’une des raisons. Les signes qui lui sont le plus souvent associ\u00e9s restent des \u00e9l\u00e9ments visibles, comme les difficult\u00e9s \u00e0 marcher ou \u00e0 coordonner ses mouvements.
Pourtant, parmi de nombreux autres sympt\u00f4mes principaux, certains restent largement ignor\u00e9s : fatigue, stress, troubles de l’\u00e9quilibre, cognitifs, visuels, urinaires, sexuels\u2026 Pour pallier cette m\u00e9connaissance, la Journ\u00e9e mondiale de la scl\u00e9rose en plaques, ce jeudi 30 mai, se concentre sur les sympt\u00f4mes invisibles qui ont un impact important sur le quotidien des personnes malades. Et ce, notamment dans leurs relations avec leur entourage, souligne un sondage r\u00e9alis\u00e9 pour l’occasion.<\/p>\n\n\n\n
DES PROBL\u00c8MES PEU \u00c9VOQU\u00c9S
Men\u00e9e par l’IFOP pour la soci\u00e9t\u00e9 de biotechnologies Biogen, l’enqu\u00eate a \u00e9t\u00e9 conduite aupr\u00e8s d’un \u00e9chantillon de 700 personnes qui connaissent au moins une personne atteinte de scl\u00e9rose en plaques. Les r\u00e9sultats mettent en lumi\u00e8re les difficult\u00e9s de communication quand il s’agit de parler de la SEP. Et ce, du c\u00f4t\u00e9 de la personne atteinte comme des proches. Ces derniers sont 57 % \u00e0 estimer qu’elle ne l’\u00e9voque jamais ou difficilement. Du c\u00f4t\u00e9 des interview\u00e9s, seuls un tiers parviennent \u00e0 discuter librement du sujet.
Un interrog\u00e9 sur deux constate des modifications du comportement de l’entourage apr\u00e8s l’annonce de la maladie. Une tendance plut\u00f4t positive, puisque c’est davantage de bienveillance (49 %) qui est observ\u00e9e, ainsi que plus de compassion (37 %) ou une meilleure \u00ab\u00a0prise en charge\u00a0\u00bb de la personne dans son quotidien (33 %). Dans une moindre mesure, 22 % ont remarqu\u00e9 une prise de distance, ou 13 % un penchant \u00e0 \u00eatre d\u00e9poss\u00e9d\u00e9 de sa capacit\u00e9 de d\u00e9cision.<\/p>\n\n\n\n
UN IMPACT SUR LES RELATIONS
Mais malgr\u00e9 une volont\u00e9 de bien faire du c\u00f4t\u00e9 des proches, leurs connaissances des difficult\u00e9s rencontr\u00e9es restent sommaires. \u00c0 ce qui semble le plus difficile \u00e0 vivre, sept sond\u00e9s sur dix \u00e9voquent les g\u00eanes pour se d\u00e9placer, loin devant :<\/p>\n\n\n\n
la fatigue (39 %)
les troubles de l’\u00e9quilibre (35 %)
le stress et l’anxi\u00e9t\u00e9 (17 %)
Moins d’un interview\u00e9 sur 10 cite la baisse de la vue, les probl\u00e8mes de concentration, les tremblements, les troubles de l’\u00e9locution ou les pertes de m\u00e9moires. Un tiers avoue pourtant avoir discut\u00e9 des troubles sensitifs, du sommeil, urinaires ou sexuels avec la personne atteinte de SEP.
Ces troubles moins connus des accompagnants, affectent pour autant tout autant la vie sociale et professionnelle du patient. \u00ab\u00a0Nous recommandons aux patients de parler de leur maladie et si possible de tous leurs sympt\u00f4mes. Cela peut permettre de d\u00e9nouer certaines situations\u00a0\u00bb, conseille le Pr Alain Cr\u00e9ange, neurologue au CHU Henri-Mondor de Cr\u00e9teil.
Alexandrine Briand, diagnostiqu\u00e9e il y a 13 ans, a d\u00fb faire face \u00e0 ce manque de connaissance. Mais \u00ab\u00a0le patient doit faire face \u00e0 sa propre ambivalence, explique-t-elle. Alors qu’il ressent une extr\u00eame fatigue, il essaye de compenser. Ce n’est pas automatique de demander de l’aide.\u00a0\u00bb Dans le costume du travail stressant d’avocate, c’est pourtant en favorisant le dialogue avec ses coll\u00e8gues qu’elle a constat\u00e9 la bienveillance de son entourage professionnel.<\/p>\n\n\n\n
PREMI\u00c8RE CAUSE DE HANDICAP NON TRAUMATIQUE CHEZ LES JEUNES
Le jeune \u00e2ge auquel se d\u00e9clare la pathologie (entre 29 et 33 ans en moyenne) y est aussi pour quelque chose. La SEP est la premi\u00e8re cause de handicap non traumatique chez les jeunes adultes. La personne touch\u00e9e se retrouve impact\u00e9e au quotidien en pleine fleur de l’\u00e2ge. Et ce, particuli\u00e8rement par des sympt\u00f4mes invisibles. \u00ab\u00a0La tentation est de se comporter comme si la maladie n’existait pas. C’est ce que j’ai fait au d\u00e9but\u00a0\u00bb, raconte Alexandrine. Mais \u00e0 l’heure actuelle, la maladie est incurable, et accompagne les malades tout au long de leur vie \u00e0 travers des pouss\u00e9es inflammatoires entrecoup\u00e9es de phases d’accalmie. Ils ne peuvent donc pas \u00e9ternellement mettre la fatigue, le stress ou les pertes de m\u00e9moire de c\u00f4t\u00e9.
Pour les aider \u00e0 lutter contre le tabou qui persiste autour de la SEP, 70 % des sond\u00e9s du sondage Biogen jugeraient utile de pouvoir disposer d’informations compl\u00e9mentaires ou de t\u00e9moignages sur le sujet. La soci\u00e9t\u00e9 de biotechnologies organise donc du 18 mai au 7 juin dans 14 villes fran\u00e7aises la 11\u00e8me \u00e9dition de la Maison de la SEP, des conf\u00e9rences et d\u00e9bats pour faire taire les pr\u00e9jug\u00e9s. Retrouvez tout le programme sur ce site.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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